Про синее платье, кошку Вилку и мечты Анечки Воронковой

«Я ​ - мама Ани Воронковой, моей доченьке 12 лет.  Анина история развития мало​ отличается от истории детей с аналогичным диагнозом - ДЦП. Очень тяжелых историй в​ нашей жизни нет. Наша история скорее - история «розовых очков» или «несокрушимого​ оптимизма», поскольку я всю жизнь упорно не верю в диагнозы, вижу своего ребенка более перспективным,​ чем врачи, и просто иду к нашей с Аней цели.  Я верю несмотря ни на что, что Аня счастлива, и это​ действительно происходит. Чудеса там, где в них верят. Ребенок действительно не овощ, как​ предупреждали меня врачи в роддоме. Анюта родилась на сроке 30 недель экстренным КС, так как мои почки​ неожиданно отказали работать из-за аллергической реакции. ​ Малышка моя провела в реанимации и больницах 2 мес. А выписали нас домой со множеством тяжелых​ диагнозов, часть из которых мы успешно победили: решили вопросы со зрением: Аня читает даже 16​ шрифт,  решили вопрос с эпилепсией - ​ приступов нет уже 11 лет; исправили патологию​ тазобедренных суставов с помощью операций.

 

Собрано: 416 040 из 416 040 рублей

Конечно, последствия непростых родов​ остались с Анечкой на всю жизнь, она не ходит сама,​ сохраняется частичная атрофия дисков зрительных нервов и косоглазие, не в полном порядке коленные суставы,​ есть патология  тазобедренных суставов (операции уже выполнены, всё исправили, но нужно следить),​ но Анюта - живая и болтливая девчонка, которая обожает школу и​ Реабилитационный центр «Родник», куда мы ездим поправлять ее здоровье, интересуется техникой и кулинарией, как все девочки обожает красивую одежду,​ просит сделать ей маникюр и мечтает стать уборщицей, потому что ужасно любит убираться, а ещё хочет работать в​ МЧС или мастером по ремонту техники (после просмотров развивающих мультиков Доктор​ Машинкова). 

 Я воспитываю Аню одна, в свидетельстве о рождении стоит прочерк, хотя изначально имя​ отца должно было там стоять, но вышло как вышло. Живем на пенсию и детские пособия. Есть моя мама-инвалид 77 лет,​ бабушка Ани, она невероятно нам помогает: кушать иногда готовит, математику с Аней делает, но​ финансово помочь не может, по состоянию здоровья ей самой нужна помощь (в 2020г перенесла​ инсульт с потерей памяти и операцию на сердце), она тоже на мне сейчас, я осуществляю уход​ также за ней. По закону моя мама не​ член нашей семьи, но мы живем вместе, бюджет у нас общий, я не могу бросить ее, и Аня очень​ любит свою бабушку. Все траты наши связаны в первую очередь с расходами на лечение ребенка​ и с приходом школы появились расходы на образование. Но также дочке необходимы технические​ средства реабилитации, так как Аня уже большая - она подросток с​ меня ростом, а большие размеры можно купить только за свой счет.  До 2 лет мы лечились в гос.учреждениях, результаты не были положительными, к сожалению. ​Но благодаря массажу и ранним занятиям с логопедом Аня научилась кушать​ обычную пищу. ​ В ее 2 года - в 2012г - я продала автомобиль, и мы впервые​ поехали в «Родник». После нескольких операций Аня смогла восстановиться с помощью курсов реабилитации. Несмотря на все диагнозы, 5 операций, динамика развития у Ани положительная, хотя она пока сама не ходит. Анюта смогла научиться многому,​ особенно за последние 7 лет, благодаря медикаментозной терапии, колоссальной работе дома и со​ специалистами в ДЦА «Родник», которых мы знаем с 2012г и довольно регулярно занимаемся. На сегодня доченька гораздо четче говорит, все учителя ее понимают, в т.ч учительница английского.​ Физически она стала включать левую ручку в работу, печатает ею, поднимается у опоры и​ хватается двумя руками, ранее только правой могла. Стала более выносливой. Может​ ходить, держась за коляску, с поддержкой и за​ ручки поднимается по лестнице. А сейчас Анютка учится ездить на Новой коляске, в которой сама двигает колеса, чтобы ехать; это трудная работа, но зато дает возможность независимости, а мечт у дочи много –​ она мечтает сама покупать себе мороженое и выходить из школы: то есть брать в руки карточку и прикладывать к турникету. Дверь открывается, и она  выезжает. Ну а самый главный успех​ интеллектуального развития - это обучение в 4 классе по общеобразовательной программе,​ освоение английского языка, полный контроль всех санитарных нужд. Анечка интересуется технически сложными вещами: как играть на гитаре и правильно настроить ее, как​ работает лифт и благодаря чему едет автомобиль. Без педагогов Родника, систематичности и​ работы одних и тех же специалистов (для получения навыка очень важно заниматься у одних и тех же​) Аня не смогла бы добиться всего этого. Нагрузка на организм, кости, мышцы и мозг с приходом школы колоссальная, Аня очень​ устает, к тому же еще и дорога, т.к. везу её на метро в коляске с 2 пересадками (автомобиля у нас,​ к сожалению, нет).

Аня вошла в подростковый период и за последний год сильно выросла, она почти с​ меня ростом, уже 155см. Ей необходима комплексная реабилитация для разработки мыщц и​ освоении самостоятельных навыков: лечебная физкультура с разработкой суставов и​ логопед - ​ работать над более четкой речью, а ещё нужно научиться вставать на ноги, разрабатывать левую руку.​ К тому же Аня не сидит на месте. Даже на короткой перемене она просит поводить её по лестницам и​ вообще много двигается. Я стараюсь​ с ней сама дома заниматься, но какой бы ни была работа, она не заменит занятия с​ профессионалами, т.к. мне​ физически очень тяжело с ней заниматься (я сама вешу 52кг.). Вы сейчас посмотрите на адрес​ проживания в Москве и скажете, у нас всё есть - это ж Москва. Но я всегда с грустью​ и слезами слушаю такие слова, потому что качественную помощь в реальности мы получить не можем.​ Нам дают ОДИН раз пройти гос.реабилитацию. И она не приносит Анюте никакой пользы. Потому что​ дают стандартный список процедур, половина из которых ей противопоказана (после операций), а​ вторая половина дается не в полном объеме. К тому же нужно ехать на другой конец города. А на общественном транспорте дочка очень устает в дороге, и мы после​ школы просто не успеваем по времени.  В школе Аня учится по общеобразовательной программе, Аня справляется и ей это очень нравится.  Школа настолько нравится Анюте, что она разрешает​ пропускать уроки только если мы едем в «Родник».

У Ани очень сильный характер, с детства она была требовательной и возмущалась, если что-то​ делают не по ее. Очень активная и не может просто сидеть и ничего не делать. А ещё - невероятно разговорчивая, поэтому, порой, разговаривает сама с​ собой, если рядом не оказывается интересного собеседника. Анечка очень любознательная. Обожает на НТВ передачу про правила движения и автомобили. Она​ вообще любитель техники. Никогда не играла в игрушки в виде техники. Ее всегда интересовала​ только настоящая взрослая техника. СВЧ, лифт, автомобиль, что как работает, как двери​ открываются, почему шумят. Она обязательно попросит остановить коляску возле места, где​ монтируют рекламный щит. Или когда красят забор. Обязательно спросит, чем красят, как красят. И​ нужно очень подробно рассказать во всех мельчайших подробностях. Как именно движется​ трамвай, и в какой момент открываются двери и выходят люди и почему вначале люди выходят, и​ только потом другие заходят, и после всего двери закрываются, почему именно так. Она подмечает мельчайшие нюансы, и часто задает сложные вопросы, например:  «почему антилопу гну​ называют гну» или «из чего состоит морозилка», «что такое плоскогубцы», «что такое битцепс», в общем - куча​ вопросов. Мне приходится искать помощи в интернете​ и самой образовываться, чтобы объяснить​ ребёнку все детским языком. Одно время мы выходили гулять и искали технические работы или ремонт,​ а Аня сидела в коляске и наблюдала. Сейчас же она сама открывает ютуб или технические  мультики​ в интернете и смотрит. И это совсем не про принцесс:) Ее любимый мультик - Доктор Машинкова. Там​ рассказывают про разную технику и ремонт по-взрослому. Поэтому Аня отлично понимает, как работает​ холодильник, что такое фреон и капиллярная трубка. Но у нее и в школе очень интересные и​ познавательные уроки. Например, в рамках Окружающего мира они уже изучили​ анатомию человека, астрономию (планеты и звезды), и Ане все это интересно. Знает, что и как работает в организме человека, чем можно лечить, знает подробно всю технологию: как ставить уколы,​ как обрабатывать и лечить раны. И иногда говорит, что хочет стать врачом или сотрудником МЧС. А еще она​ обожает убираться. Порой, мелко-мелко рвет бумагу (это полезно - разработка пальчиков), кидает на​ пол и потом наклоняется и собирает в мешок. Или просит дать ей веник. У нее есть любимая​ игрушка, это не кукла, а мягкая игрушка - кошка Вилка. Правда не совсем кошка, а белый​ тигренок, но Аня считает, что это кошка и назвала ее Вилкой)) В куклы она мало играет,​ потому что  надоедают. А с кошкой Вилкой она спит, укладывает ее. 

Еще Аня любит​ готовить. Месить тесто или раскатывать его. Делать бутерброды и резать продукты. У нее есть​ своя собственная адаптивная доска с ножом. А вот пару лет назад начала​ любить красивую одежду и просить у Деда Мороза подарить ей что-нибудь «прекрасное». На прошлый Новый Год, например, попросила синее блестящее платье, и теперь, когда она почти достигла моего​ размера одежды, приходится делиться с ней - она присвоила себе все мои яркие кофточки. Аня очень любит свою бабушку, и в 2020г, когда бабушку много раз забирала Скорая, Аня​ безумно переживала. И один раз услышала, как врачи сказали, что не знают, спасут бабушку или​ нет. Для Ани это был сильный стресс, даже пришлось сходить к психологу. Бабушка наша, Слава Богу, жива,​ мы стараемся ее беречь. Но Аня до сих пор ни бабушку, ни меня не хочет отпускать из дома.​ Прежде чем уйти, нужно обьяснить ей, куда иду, для​ чего и когда вернусь.  Она прекрасно ориентируется во​ времени по часам.​ Самостоятельно оплатить курс реабилитации для доченьки я не в силах, но она очень нужна ради движения и учебы в школе. Таких как наша история у вас сотни. Я знаю… И все же с огромной надежды в сердце пишу вам с просьбой помочь Анечке пройти курс лечения, назначенный уже на май. С огромной благодарностью, Екатерина Воронкова»

Друзья, давайте мы поможем Анюте! Сумма к сбору 416 040 рублей. 

Помоги Сейчас



Отправить сообщение на короткий номер

 

Видео о Фонде


СВЯТИК | Фонд Неопалимая Купина
СВЯТИК | Фонд "Неопалимая Купина"
ДЕНИСКА
ДЕНИСКА
ЛАДОЧКА
ЛАДОЧКА
АРТУРКА
АРТУРКА

В ГОСТЯХ У МАЛЕНЬКОГО ПРИНЦА
В ГОСТЯХ У МАЛЕНЬКОГО ПРИНЦА
КРТВ. В гостях у маленького принца
КРТВ. В гостях у маленького принца
Добрый доктор Nikolaos - диагностика подопечных фонда Неопалимая Купина
"Добрый доктор Nikolaos" - диагностика подопечных фонда "Неопалимая Купина"
Первая леди Кипра в Николо-Перервинской обители- сюжет Олега Лагуткина
"Первая леди Кипра в Николо-Перервинской обители"- сюжет Олега Лагуткина

КУЛИКОВЫ НЕ СДАЮТСЯ!
КУЛИКОВЫ НЕ СДАЮТСЯ!
KSENYA KULIKOVA STORY - TREATMENT IN GREECE
KSENYA KULIKOVA STORY - TREATMENT IN GREECE
 

НАШИ ПАРТНЁРЫ

МЫ В СОЦИАЛЬНЫХ СЕТЯХ